Prólogo

Hoy  8-11-2010

Me decido a escribir las aventuras y desventuras vividas como madre de victima de negligencia y como presidenta del Defensor del Paciente.

Hoy, que me siento culpable de reprochar a mi hijo tetrapléjico que no nos deje dormir, que me siento culpable de haberle animado a operarse, que me siento culpable de no haberme “ido” a por los médicos que nos arruinaron la vida  junto con el mal funcionamiento de la administración, que me siento culpable por no haber quemado hoy la Constitución en un acto simbólico, por haberme dejado convencer. En definitiva, esta culpabilidad me lleva a  la escritura de un relato que pretende abrir los ojos a los que se sientan indefensos ante la sanidad y posteriormente ante  la justicia.

La vida que debería ser inviolable, no lo es; está a merced de lo que quieran hacer con ella,  aquellos que pretenden ser nuestros salvadores, y por esta razón, uno se siente tan vulnerable como enfermo, y tan indefenso como ser humano. Pasamos por situaciones que no nos dejan reaccionar y cuando lo hacemos, como en mi caso, ya es tarde,  por ello la pretensión de este libro solo es esa: saber reaccionar a tiempo antes que se produzca lo irremediable.

Mi aventura y desventura empezó muy pronto: cuando mi querido hijo Miguel Ángel tenía 8 años de edad. A esa edad, empezaría el periplo que acabaría con tetraplejia dormida, es decir anestesiado de cuello para abajo, aunque desgraciadamente lo único que siente también le duele, la cabeza y el cuello.

La llamada aventura siguió con sufrimientos terribles para él: la pérdida de su movilidad no sería suficiente, tendría más que perder: su mujer, su hogar..., en definitiva, su vida. Y nadie que no viva una situación como ésta, no lo podrá entender nunca, como yo no puedo entender la capacidad de insolidaridad de la gente que nos rodea. "¡Qué mala suerte ha tenido tu hijo!",  dicen; ¡llaman mala suerte! a la incapacidad e irresponsabilidad del mal hacer profesional cuando rompe una vida con ello. ¡Curioso!.

El estas fechas se ha producido en España un hecho deleznable: el plantón de los controladores aéreos,  y aquí, ¡sí que todo el mundo en pie!: gobierno, oposición, todos pidiendo la cabeza de aquellos que han osado dejar a miles de ciudadanos en tierra. "¡¡Responsabilidades penales!!", dicen, y yo me pregunto: ¿esto  vale más que miles de muertos y victimas al año de negligencias por acción u omisión? ¡Si!. En el momento de empezar a escribir estoy oyendo al vicepresidente del Gobierno Sr. Rubalcaba diciendo: "¡No les saldrá gratis a los controladores lo que han hecho; no pueden hacer lo que han hecho e irse a casa tan tranquilos!".  Y yo pregunto: ¿Por qué a los médicos ¡si!, les sale gratis y se van tan tranquilos  a casa? Es más,  se erigen en las victimas,  es decir, el verdugo es el vapuleado, la víctima es el acosador que se atreve a denunciarles.

Hoy, un día más,  recibo denuncias de personas que me llaman, que me  llenan de dolor y de indignación: la muerte de una parturienta de 34 años,  la  parálisis cerebral de un bebe  también durante un  parto  y  la pérdida de útero de su madre.

¡¡Dios!! ¿Qué está pasando? ¡Son actos evitables! ¿Por qué se producen?, una pregunta jamás respondida por nadie. Esto llevará a la denuncia judicial,  algo que presumiblemente debería ser reconocido sin necesidad de acudir a los tribunales,  con la depuración de responsabilidades  civiles y penales,  por el daño producido, pero ¡no! Habrá que seguir las normas, demostrar que lo han hecho mal, porque lo han hecho mal, y para ello habrá que preparar la cartera, pagar a un medico (difícil de encontrar), pagar a un abogado por su trabajo y esperar al menos 3 años para empezar a conocer la reacción del juez, y como no, para ello también hay que tener suerte, la suerte de que el toque un juez que no sea corporativo con los médicos,  ni solidario con la administración. En mi aventura me encontré con unos cuantos de juzgados, tribunales de justicia, e incluso jueces del Tribunal Supremo ¡¡sí!! Supremo, el garante de velar por la justicia.

Especialmente llamativa la actuación de la Sección Octava del Tribunal Superior de Justicia de Madrid, con la Juez Inés Huerta Garicano al frente (mala persona), peor juez. La solidaridad de esta sala con la administración Madrileña es innegable y vergonzosa a la vez; esta solidaridad  puede ser trasladada a cada comunidad autónoma  donde impera en algunos jueces el  clasismo más atroz a la hora de juzgar las negligencias médicas.

Capitulo 2º

En mis muchos años de  lucha, he visto y oído de todo y desafortunadamente casi todo en contra de las víctimas, los actos  administrativos y políticos en pro de las victimas  brillan por su ausencia,  no escuchan, no ven ni tampoco les importa, quizá una razón pueda ser que  en el Congreso y  Senado haya una parte muy importante de médicos, y  así nos podríamos ir a  la Adjudicatura  donde  hay más de lo mismo. Solo en una ocasión se nos  reconoció  con un cambio en la ley en el tema de entrega de historias clínica ¡¡nunca más!! Algunos nos han recibido, nos han oído sin escuchar y nos han mirado sin ver. "¿A ver que quieren estos?". Esta es la impresión triste que sacábamos después de cada una de las   entrevistas  que hemos realizado. ¡¡Qué vamos a querer! Justicia, equidad, fundamentalmente por qué  aunque lo ocurrido no tiene vuelta atrás,  lo importante  es evitar, y para ello solo  hay un camino o mejor dos: legislar y depurar.

La sensación de burla  que existe en  muchos de los casos es tan evidente, que asusta. "¡El paciente fue informado! ¡No hay documentoque lo acredite,  pero el médico así lo ha dicho! ¡Archivado!". Esto lo dijo sin  avergonzarse un juez del Tribunal Supremo. Un juez que  poco a poco se va “cargando la jurisprudencia”,por no hablar del   tema de la cirugía estética, donde por ley cuenta el "contrato de resultados", sale diciendo todo lo contrario. 

No cabe duda de que los políticos han de tomar las riendas en estos casos. Los jueces por más jueces que sean no pueden obviar las leyes que protegen nuestra salud y nuestra vida, y aunque de momento así lo hagan,  ha de cambiar. Los políticos no nos pueden seguir dejando desamparados ante algunos  jueces hipócritas, desleales con la propia justicia y protectores de peligrosos sociales como son algunos médicos .

Mi propio hijo y los hijos de otras madres también tetrapléjicos o muertos, no pueden quedar en el olvido y  sin recibir la justicia que merecen.  No deseamos  que  los políticos, médicos y jueces,  tengan que pasar por nuestra dramática experiencia, aunque quizás !solo así lo entenderían.

En mi tortuoso camino recuerdo algunos casos  pasados  pero ¡muy presentes! Recuerdo el caso de mi compañera Isabel Ferragut  luchadora incansable  a la que le arrebataron a su único hijo  por aplicarle  un tratamiento ¡un  tratamiento  ¡maravilloso y novedoso ¡ le quemaron el cerebro  y le con ello le quitaron también   su  vida ,porque la vida de una madre son sus hijos, no solo perdió el juicio en el que un día estuve presente , lo perdió de la forma más vil y vergonzosa, mentiras, humillaciones  etc. Recuerdo también el de mi también querida Josefa  que se encuentra todavía en los tribunales , su hijo fue uno de los miles de hemofílicos  que murió infectado de sida y hepatitis C  por un fármaco infectado ,que se suponía era para paliar su enfermedad.

Más Cercano , un caso de una mujer a la que por error  le pusieron sedación terminal  que era para la cama de al lado, o el caso del niño Ryan  y otros medicados por error , así cientos y cientos de casos que pasan de “puntillas” para los políticos .

No solo casos de muerte, tetrapléjicos, paralíticos cerebrales, ciegos, etc. etc.  también  ancianos maltratados dejados en  un rincón de las urgencias sin que sus seres queridos sepan  en las condiciones que están  o si lo conocen no se atreven a denunciar por miedo ¡no vayan a tomar represalias ¡, por eso  existe lo que llamamos  el abuso de confianza y  de poder.

Si por algo me he caracterizado en mi vida , es por  el empecinamiento en hacer que la gente se entere de estos casos tome conciencia de ellos con un único y  exclusivo objetivo  que ¡nadie! viva lo que estoy viviendo yo.

Por esto quiero desde esta manifestación explicar que debí hacer y por desconocimiento no hice:

Cada cosa irregular dejarla por escrito con copia sellada  aunque deban ser cientos las que hagamos a la hora de denunciar ¡todas servirán!

Daré algunos ejemplos personales :Mi experiencia personal:  Lo qué debí hacer y no hice.
derechos y deberes.
 

Cuando pusieron a mi hijo en lista de espera ¡5 años!, debí enviar un burofax con certificación de texto que dijera , "¡como quiera que mi hijo sufre agravamiento desde que está en lista de espera Vds. serán responsables a partir de este momento!", decir que esta espera le supuso a mi hijo una paraplejia.

Cuando a los 15 días de estar ingresados vino la enfermera  y me dijo” a tu hijo le quiere ver el médico”, debí decir ¿para qué?, ¿qué medico es?  etc. Esta falta de pedir explicaciones le costó a mi hijo que un medico que no conocíamos Dr. Hevia, le metiera en un quirófano sin previo aviso después de merendar y le pusiera una “corona de hierro” sujeta con 4 tornillos. Como mi hijo llevaba una válvula en un lado de la cabeza se la reventó con uno de esos tornillos ¿Por qué lo hizo?, todavía no lo sé, solo sé que le tuvieron que intervenir, que  no pudieron extraerle la válvula porque corría el riesgo de morir y que estuvo “ciego” casi un mes con dolores “horrorosos de cabeza”, nos  “metieron en una habitación solos para que ¡nadie se enterara de lo que había pasado"  que gran H. de P.

Cuando ¡por fin! le operaron de la primera operación de la espalda para liberarle los pulmones esta parece que fue la única vez que creíamos que había salido  bien pero ¡no!, en la actualidad no tiene liberados los pulmones lo que le ocasiona una insuficiencia respiratoria.

Cuando  hay que realizarle la segunda intervención, para ponerle los hierros ¿el médico se va a Chile Dr. Deglane. Esto ocasionó muchos más días de ingreso, en total estuvimos 8 meses y medio, y que fuera otro medico el que le operara Dr. Galleguillos se supone que era para dejarle la espalda recta, pero también salió mal, le dejo las piernas flexionadas lo que ocasionó otras dos intervenciones, en la actualidad  tiene la espalda igual de torcida y lleva una botas especiales ya que le dejaron en pie equino.

Debí dejar constancia escrita de todo esto, no lo hice  porque en ese momento no sabía ni si saldríamos vivos de aquel campo de concentración  que para nosotros estaba siendo Ramón y Cajal .

Aun así salió directo a tetrapléjicos de Toledo empezó a ponerse de pie, aprendió a conducir, tenía su trabajo en la once de grabador de datos, se casó y hacia una vida prácticamente normal. A los dos años de casarse, y viendo que le faltaba algo de fuerza en una mano  y se le quedaba algo dormida, fue ¡de nuevo! a Ramón y Cajal  para que le viera un neurocirujano Dr. San Juan Benito , le “aconsejó “ que se operara para que no aumentara el problema, ya que aunque no era seguro o  podía quedar parado o empeorar, “todo lo que te puede pasar es que no consigamos nuestro objetivo” eso dijo  ¡no debimos confiar en él"  ni  que le operara, pero ¡otra vez cometimos el error de confiar animamos a Miguel Ángel  ya que “total” lo peor que le podía pasar era quedar igual. Debí pedir por escrito esta afirmación  dejando constancia escrita de lo que nos dijo de palabra. El resultado, fue despertar de la anestesia gritar  ¡Por favor llamen al médico no siento nada!,  la explicación del médico “puedes estar contento otros se me han quedado en el quirófano". Cuando denunciamos,  había puesto  un documento grapado sin firmar por mi hijo, poniendo los riesgos que habían resultado. Mi hijo ¡jamás hubiera firmado esto ¡bastante le habían hecho ya!

Por ello, rogar a todo el que entre en un hospital, que cada cosa que el médico diga o haga que nos parezca irregular o pueda inducir a  la realización de una prueba o intervención, dejar constancia escrita, hablar siempre delante de una persona que no sea de la familia  acudiendo a las consultas siempre acompañado de un amigo/a,  etc.

Estos consejos pueden salvarte la vida o mejor el vivir como un vegetal, que es peor que morir.

En lo referente a la justicia hay que llevar los casos “masticados “ al juez y estas pruebas son irrefutables ya que deja claro en cada momento lo que han ido haciendo o diciendo.
 

TODO POR ESCRITO Y CON COPIA

Los derechos: no esperes que te los den ¡pídelos!

En este largo periplo si algo he aprendido es que la leyes escritas solo suelen ser papel mojado, los derechos que existen en estas leyes van acompañados de algún apartado que siempre beneficia al que las hacen, generalmente son poco clara (mejor que nos enteremos), por ejemplo "la administración tiene como obligación contestar las reclamaciones", si no las contesta se considera silencio administrativo ¿¿¿,pero este silencio no te beneficiar por el contrario si no haces nada??? quien perderá será la víctima y no el supuesto infractor.

Por ello, obligar a que conteste (es nuestro derecho) si a la semana no recibimos antelación volveremos a la carga así una y otra vez, hasta que contesten poniendo de manifiesto la obligación  hacerlo .

Derecho a una asistencia digna

Si estamos o tenemos a un ser querido en un pasillo, ¡negaros! reclamar  la ley lo dice con claridad  la violación  del derecho a la intimidad, al honor, no se pueden quebrantar y en casos como este se quebranta.

Enviar un escrito a el director médico exigiéndole la inmediata retirada del enfermo del pasillo o lugar donde su intimidad y honor se están viendo vulneradas.

Lista de espera

No dejemos que nuestra situación se agrave si nos dan cita para más de un mes en caso de patología "normal"  dejaremos de inmediato por escrito" desconozco mi patología " por tanto a partir de ponerme en lista de espera son responsables de lo que me pueda pasar.

Carmen Flores (Presidenta Del Defensor del Paciente)